Georgia-May Fox, de tan solo 3 años de edad, vive en Dublín (Irlanda), y padece de una muy poco frecuente enfermedad llamada ‘hipotermia espontánea’ de la cual solo se conocen 50 casos en el mundo.
Debido a su condición, la temperatura corporal de la niña cae abruptamentepudiéndole causar una muerte por hipotermia.
La madre de la pequeña ya ha aprendido a reaccionar rápidamente ante las imprevisibles bajadas de temperatura de su hija, es por eso que siempre cuenta con abrigos y botellas con agua caliente para intentar subir rápidamente el calor de su cuerpo y que la niña no se ‘congele’.
“Es alucinante. Los médicos no tienen ni idea de por qué padece ésta condición o cómo detenerla. Todos los días su temperatura baja peligrosamente. Sé cómo tratarla y busco las señales, aunque son muy sutiles, como por ejemplo que su respiración disminuya o que se canse. Si no me doy cuenta de esto, podría poner en peligro su vida”, explicó su madre, Sara Jane Fox en una entrevista con Daily Mail.
Sara también explicó que por las noches su hija registra una temperatura corporal de 32 °C (89.6 °F), temperatura que está muy por debajo de los 37 °C normales (98 °F). Cuando pasa eso la niña se pone de color gris y su respiración se ralentiza.
El desarrollo de su enfermadad
Georgia-May nació perfectamente sana en abril de 2014, pero nueve semanas después tuvo una reacción alérgica cuando comió una cucharada de arroz y estuvo a punto de deshidratarse por los vómitos.
Al principio pensaron que se trataba de una afección intestinal, pero el episodio se volvió a repetir varias veces más independientemente de lo que la niña comiera, añadiéndose además entre los síntomas, varias bajadas notorias de su temperatura corporal.
“Para diciembre de 2014, tomé la decisión de quitarle a Georgia-May alimentos sólidos y ponerla de nuevo con el biberón”, dijo su madre a Daily Mail. “Cada vez que comía tenía algún tipo de reacción, ya fuera una erupción cutánea, dolor de barriga o seflujos molestos”.
Y además agregó: “Mi bebé casi tenía un año y no podía comer, yo sabía que algo estaba muy mal. Sin embargo, el diagnóstico se realizó después de que las otras posibilidades se eliminaran”.
El diagnóstico
En marzo de 2015 diagnosticaron ‘hipotermia espontánea’, y como aún la enfermedad no tiene tratamiento ni explicación, la pequeña va empeorando poco a poco. Ni los médicos ni su familia saben cómo va a progresar en el futuro.
Según el sitio de enfermedades poco frecuentes Orpha, la ‘hipotermia espontánea’ (HPE) es un trastorno neurológico caracterizado por el descenso abrupto de la temperatura corporal, sin causas aparentes y sin dejar lesiones. Desafortunadamente la condición no tiene cura, pero puede retirarse del mismo modo que llegó.
“Ella desafía a la ciencia médica. Al principio sólo sucedía por la noche y era aterrador porque siempre pasaba mientras dormía. Luego empezó a pasarle también durante el día. Ahora no se recupera tan rápido y aparece de repente. El pasado noviembre de 2017 fuimos al zoo y ella de repente se puso gris y su respiración se ralentizó, así que la llevé a casa”, contó Sara al medio británico.
Su vida actual
¿Qué te ha parecido la historia de esta niña? ¿Crees que en algún momento se hallará la cura para algunas de las enfermedades raras? Envíanos tus comentarios.
@laraenlatierra
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